Nakon prve terapije rekla mi je: ‘Mama, osjećam se odlično, napunile su mi se baterije, a čini mi se i da su mi nožice malo narasle’, rekla je Jasmina Jambrek Komljenović, Lotina mama.
Lota Komljenović (6), koja boluje od rijetke genetske progresivne bolesti mukopolisaharidoze tipa 4, prošli tjedan napokon je dobila skupi lijek Vimizin. Malena Riječanka ima samo 99 centimetara i teži 14 kilograma te je ostala zarobljena u tijelu trogodišnjakinje dok joj organi i dalje rastu, piše 24sata.
- Lijek Vimizin utječe na respiratorni sustav i meka tkiva te usporava progresiju bolesti, a tijelu vraća energiju pomažući tako bolesnicima da žive poput zdravih ljudi. Mogu hodati, penjati se stubama, trčati... No bez lijeka prosječni životni vijek ovako oboljele djece je između 25 i 30 godina - objasnila je mama Jasmina. U Dječjoj bolnici u Klaićevoj, u kojoj se Lota liječi, lijek još nije odobren jer bolnica nema novca malenoj priuštiti terapiju od 210.000 eura godišnje, a unatoč obećanjima ministra zdravstva, država ga još nije uvrstila na listu lijekova koje pokriva HZZO. Zato je Loti lijek donirala farmaceutska tvrtka koja ga proizvodi. Dali su joj dovoljno lijeka za idućih šest mjeseci, iako ga malena treba koristiti do kraja života.
FOTO: Goran Kovačić/Pixsell
- Jako nam je drago što je Lota napokon počela primati terapiju. Postoji dovoljno dokaza da ta terapija pomaže, pa iskreno vjerujem da će HZZO uvrstiti lijek na listu te da će djevojčica nastaviti s terapijom i nakon ovih šest mjeseci - rekla je dr. Ingeborg Barišić, liječnica koja u Klaićevoj bolnici liječi Lotu. Bez lijeka, ističe dr. Barišić, Lotin koštani sustav bi se i dalje oštećivao i s vremenom se više ne bi mogla kretati.
Dnevnik.ba