U Mostaru sve do 2011. godine nije postojala udruga koja bi pomagala osobama s Down sindromom. Sustav nije funkcionirao niti je podržavao osobe s invaliditetom. Tako je prije 10 godina grupa roditelja odlučila osnovati udrugu kako bi pomogla osobama s invaliditetom i osvijestila građane o potrebama osobama s Down sindromom. Tako je nastala Udruga za Down sindrom.
„Početak je bio težak i nije bilo lako, nismo imali ni prostorije niti financijska sredstva. Imali smo sami sebe, uspjeli smo razmjenjivati mišljenja i dogovarati se o tomu kako će naša udruga funkcionirati“, rekao je u razgovoru za Dnevnik.ba Igor Ledić, predsjednik Udruge za Down sindrom u Mostaru.
Osnovna prava
Ističe kako su kroz 10 godina napravili dobru udrugu koje djeluje u Mostaru. Pored Udruge za Down sindrom postoji i udruga Vedri osmijeh koja djeluje mnogo duže.
Ledić objašnjava kako većina roditelja s djecom koja imaju Down sindroma nije znala svoja osnovna prava i nije imala potrebne informacije.
„Mi nemamo klasični broj članova, mi imamo obitelji. Čitava obitelj je uključena u rad jedne osobe s Down sindromom i čitava obitelj pruža podršku. Tako da smo odlučili da se članarina plaća obiteljski i da čitave obitelji budu članovi udruge. Tako da nas realno ima oko 150 u udruzi, a trenutno je 30 obitelji odnosno 30 nominalnih članova“, rekao je Ledić.
Sama udruga već pet godina osigurava terapije edukacijskog i rehabilitacijskog edukatora te logopeda.
„Trudimo se da to budu kvalitetne i dobre terapije, da djeca mogu napredovati, jer se pokazalo kako je rana intervencija jedan od preduvjeta za kvalitetno napredovanje djece s Down sindromom“, kazao je Ledić.
Ledić pojašnjava kako puno ulažu u ranu intervenciju i trude se organizirati nove edukacije, predavanja na kojima osim djece i edukatora sudjeluju i roditelji kako bi naučili nešto novo i primijenili na svoju djecu.
Udruga pored poboljšanja kvalitete edukacija i života osoba s Down sindromom puno ulaže u upoznavanje javnosti s potrebama i pravima osobama s Down sindromom. Žele prikazati kakve su njihove stvarne mogućnosti i potrebe. Osim na poboljšanju kvalitete života osoba s Down sindromom, udruga je radila nekoliko edukacijskih kampanja za škole, nastavno osoblje i roditelje.
„Imamo jedan tim roditelja koji su podrška drugim roditeljima koji dobiju dijete s Down sindromom. Riječ je o jednom vidu podrške kroz koju ih upoznajemo i upućujemo u osnovne potrebe te djece. Olakšavamo im prve stresne situacije kako bi se mogli bolje posvetiti svom djetetu“, rekao je Ledić.
Udruga za Down sindrom ranije je radila i glazbene terapije, no trenutno su orijentirani na likovne radionice kroz koje djeca s Down sindromom pokazuju zrelost.
Ledić ističe kako je Udruga za Down sindrom do sada organizirala četiri izložbe gdje su se djeca isprofilirala u likovnom svijetu.
„Mogu reći da je dovoljan dokaz našeg dobrog rada i izrada središnjih jaslica koje su prošle godine u božićno vrijeme bile postavljene na Rondou u Mostaru. Prošle godine smo imali i likovnu radionicu gdje smo radili male makete jaslica. TU su na kraju i odrasli bili uključeni u izradu“, kazao je Ledić.
Zapošljavanje i obrazovanje
Pored radionica Udruga radi na zapošljavanju osoba s invaliditetom. Ističe kako poslodavci nisu dovoljno osviješteni i imaju predrasudu kako većina osoba s invaliditetom za njih ne može raditi.
Prema zakonu, svaka 15. zaposlena osoba treba biti osoba s invaliditetom. Ako kolektiv ne zaposli 15. osobu s invaliditetom, plaća naknade državi. Barem bi tako trebalo biti.
Ledić pojašnjava kako poslodavci jednostavno odustaju, jer nije razvijena svijest o osobama s invaliditetom i njihovim radnim sposobnostima te tu postoji veliki problem.
„Imamo nekoliko članica udruge koje su završile svoje obrazovanje i trebaju biti konkurentne na tržištu rada, ali nažalost nisu. Kod nas je obrazovanje problem. U skorijoj budućnosti ćemo raditi jednu kampanju kroz koju ćemo pokušati osvijestiti poslodavce da osobe s invaliditetom mogu raditi i dokazati se“, rekao je.
Dok god postoje specijalne škole koje su ograđene i organizacije kao centri koje djecu dovode u jedan odvojen sistem, pojasnio je, mi stvaramo predrasude.
“Čim vidite da su neka djeca zatvorena u nekoj instituciji ili posebnoj školi vi ćete reći da su drugačija od nas. Samim tim od malih nogu stvaramo predrasude i tako učimo djecu predrasudama koje je kasnije jako teško ispraviti“, kazao je Ledić.
Diskriminacija i predrasude postoje u svim sistemima počevši od obrazovanja do zapošljavanja. Kao udruga, puno se fokusiraju na obrazovanje i dosta rade na poboljšanju kvalitete inkluzivnog obrazovanja.
„Mogu reći da tapkamo u mjestu, da imamo od starta ne educiran kadar, pasivne uprave u školama, ministarstva koja ne žele raditi. Čitav sistem je blokirao sam sebe, ništa ne rade, ništa se ne pridonosi jednostavno ne žele ništa mijenjati. Roditelje najviše boli što se i u zdravstvenim institucijama zna dogoditi diskriminacija i nerazumijevanje“, rekao je Ledić.
Udruga je 2018. godine pokrenula kampanju “obrazovanje bez diskriminacije” s ciljem upoznavanja javnosti o pravima i potrebama djece s Down sindromom u redovnom obrazovanju. Smatraju kako ministarstva obrazovanja djecu šalju u specijalne škole kako ne bi imali nikakvih obaveza prema njima.
Udruga za Down sindrom preferira inkluzivno obrazovanje i jedan od prioriteta je da se djeca obrazuju u redovnim školama sa svojim vršnjacima u svom prirodnom okruženju.
Odnos institucija prema djeci s invaliditetom
Ledić objašnjava kako je Down sindrom “vizualan tip” te djeca jako puno uče vizualno, odnosno gledajući.
„Mislim da specijalne škole i centri nisu dobri. Jednostavno ih nauče pisati i čitati ali ih neće naučiti socijalizaciji kakvu će naučiti u redovnim školama s učenicima redovnog razvoja“, kazao je Ledić.
Još 2005. godine HNŽ-a je donijela pravilnik o odgoju i obrazovanju djece s posebnim potrebama u osnovnim i srednjim školama. Tako je još 2005. postavljen temelj inkluzivnog obrazovanja, koji je trajao svega četiri godine da bi se onda urušio.
“Od 2007. godine postoji pravilnik koji je podzakonski akt, ali se nažalost ne koristi. Kada se hvalimo sa 104 asistenta koja pak nisu prošla nikakvu obuku, jednostavno ne možete očekivati napredak djece u redovnim školama. Jako je bitna razumna prilagodba da se na vrijeme djeci daju pomoć stručnjaka, prilagođeni programi, educirani asistenti i, nastavnici. Nastavnike nitko ne može kriviti zato što nisu imali u svom obrazovanju prilagođeni nastavni plan i program. Ne možete reći da je netko kroz dva tečaja naučio nešto, jer je to nemoguće. Naše ministarstvo kaže da su asistenti prošli tečaj“, rekao je Ledić.
Udruga ide u smjeru inkluzije u svakom pogledu.
„ Mi smo tu da institucije svaki dan upozoravamo i čisto da im budemo neka savjest da znaju da su potpisali UN konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, da su je 2010. godine ratificirali i da su se jednostavno obvezali da moraju osigurati inkluzivno obrazovanje osobama s invaliditetom“.
Stanje djece koja dolaze u udrugu
Postoje tri vrste Down sindroma i svaka osoba ima svoju vrstu, karakteristike i specifičnosti.
Ističu kako djecu ne dijele po težim ili blažim oblicima Down sindroma. Važno im je osigurati djeci sigurno utočište u kojem će imati ranu intervenciju i terapije koje im zaista pomažu da pokažu svoj potencijal i da se razviju.
„Ja bih najsretniji bio da mi kao udruga ne moramo raditi neke stvari i da se možemo bazirati isključivo na naučnim istraživanjima, edukacijama i pozitivnim stvarima“, rekao je Ledić.
Pojašnjava kako udruga daje veliki broj terapija djeci, isključivo zato što Dom zdravlja i Služba za psihofizičke poteškoće Doma zdravlja u Mostaru nema dovoljan broj terapija, odnosno normativi se ne poštuju i nisu dobri.
Po normativima dijete bi trebalo imati dva puta tjedno terapiju kod logopeda i dva puta tjedno kod defektologa. Međutim Dom zdravlja Mostar, nažalost, nema dovoljan broj kadrova i prostorija, tako da postoji lista čekanja.
„Roditelji su frustrirani jer sistem i država im trebaju osigurati osnovna prava“, kazao je Ledić.
Pomoć roditeljima i djeci kroz savjetovalište i radionice
„Kroz radionice dajemo roditeljima priliku i da se na nekoliko sati odmore, završe neke obveze koje imaju, a znaju da su im djeca u sigurnim rukama“, rekao je Ledić.
Udruga za Down sindrom u Mostaru ima mogućnost financiranja i pomaganja socijalno ugroženim obiteljima, i to tako što pomoć prikupljaju kroz razne projekte.
Što se tiče savjetovanja, udruga ima tri iskusne mame, izrađene letke koje daju u porodilište u slučaju da se neko dijete rodi s Down sindromom na kojima je opisano kako se roditelji mogu obratiti za pomoć.
„Jako je važno imati podršku u samom početku. Niti jedan roditelj ne prihvaća rođenje djeteta s Down sindromom na isti način. Različite su emocije u glavama roditelja i zaista dobro dođe podrška od ljudi koji su već to prošli, znaju što ih čeka, kako pristupiti i kako se ponašati prema djetetu“, rekao je Ledić.
Također, ističe kako udruga za Down sindrom ima drugačiji pristup, što znači da su otvoreni prema svima i uvijek će rado pomoći.
„Žao mi je, kao roditelju, kada nas drugi roditelji zovu s drugim poteškoćama da bi rado došli i koristili terapije, imaju iste probleme ali nemaju ranu intervenciju. Mi ne možemo pružiti pomoć svima, jer smo po statutu udruga za Down sindrom. No, kada god možemo, dajemo novčanu pomoć i uvijek smo tu da svima pomognemo“ kazao je Ledić.
Dnevnik.ba