Roditelji Adnan Alijević i Zenira Adžemović iz Bugojna, zajedno s desetogodišnjim sinom, već deset godina vode bitku protiv Hemofilije A (inhibitori). Situaciji bi pomogla nabava lijeka Hemlibra, no on se ne uvozi u Federaciju BiH, ali se uvozi u Republiku Srpsku, piše Klix.ba.
Na jučerašnji dan, 17. travnja, obilježava se Svjetski dan hemofilije te je važno podsjetiti na još jedan u nizu bh. apsurda - činjenicu da se lijek Hemlibra može nabaviti u jednom dijelu države, a u drugom ne.
Alijević za Klix.ba kaže kako je lijek Hemlibra registriran u Bosni i Hercegovini, ali kako ga na listi lijekova za nabave ima samo Republika Srpska, ne i Federacija BiH.
"Dobili smo mnoštvo obećanja, ali lijek nismo. Želim napomenuti da je ovaj lijek već tri godine dostupan u EU i zemljama regije, a u RS-u već godinu dana. U FBiH postoje još tri pacijenta s istom dijagnozom. Moje dijete je u svakodnevnoj opasnosti od nastanka potpunog invaliditeta. Ne može normalno ići u školu i izložen je ogromnim bolovima", govori Alijević dodajući kako dijagnoza donosi fizičku, psihičku i financijsku štetu.
Mostarski liječnik Borko Rajič, član Komisije za hemofiliju, rekao je kako se već neko vrijeme govori o nabavi ovog lijeka, ali kako još uvijek nema konkretnih rezultata.
"Hemlibru trenutno nemamo jer je osnovni problem što nemamo federalnu listu za nabavu. Koliko ja znam, Zavod ima jasnu viziju da želi omogućiti nabavu ovog lijeka za naše pacijente. To je jedino liječenje koje bi im moglo omogućiti koliko-toliko bolji život. Koliko sam shvatio, ta Hemlibra bi uskoro trebala biti na listi. Međutim, te liste još uvijek nema. A zašto je nema - to je pitanje koje treba postaviti na nekoj drugoj adresi", rekao je Rajič.
Nabavu ovog lijeka, osim 10-godišnjaka, u FBiH čekaju još tri pacijenta. Za potrebu pronalaska odgovora o eventualnoj nabavi lijeka novinari su pokušali kontaktirati Zavod, no na pozive se nitko nije javio.
Dnevnik.ba