U srijedu nam je prijem u bolnicu, a u četvrtak prima četvrtu dozu Spinraze - potvrdila nam je jučer Marija, majka malene Ane Rite, piše Večernji list BiH.
U ovoj godini trogodišnja djevojčica, kojoj je, unatoč prikupljenom i uplaćenom novcu, zbog prvotne odluke ministra zdravstva Republike Hrvatske Milana Kujundžića, liječenje umalo bilo uskraćeno, treba primiti još dvije injekcije Spinraze.
Jedna injekcija košta 86 tisuća eura, a velikim brojem humanitarnih akcija, u kojima su prednjačile “Mostarske mame”, ali se uključio velik broj dobrih ljudi iz BiH i regije, do sada je prikupljen novac za njih šest, odnosno za ovu godinu. Majka Ane Rite nada se kako će se pitanje financiranja ove terapije riješiti u BiH, jednako kao i u Republici Hrvatskoj, odnosno da će Zavod snositi troškove liječenja jer je njezina djevojčica doživotno osuđena na primanje Spinraze.
- Za sada je liječenje na račun države u Republici Hrvatskoj odobreno djeci s tipom 1, koja nisu na respiratoru. Trenutačno ih je četvero s takvom dijagnozom - ističe Marija. Dodaje kako se promjena na zdravstvenom stanju malene Ane Rite vidjela već nakon primanja prve doze.
- Noge je mogla zadržati dok leži po nekoliko minuta, nakon treće su nožice još čvršće i ručice uspijeva podići. U prvoj godini treba primiti šest injekcija, a onda svake iduće godine slijede po tri. Ako ne bude dostupna neka nova terapija, ona ostaje na Spinrazi doživotno. Nadamo se kako će i njoj naše zdravstveno osiguranje pokrivati troškove u budućnosti kao što je slučaj i u Hrvatskoj za tip 1. Jer se promjene vide, lijek djeluje - zaključila je majka ove hrabre djevojčice.
Podsjetimo, sve je krenulo dirljivim pismom koje je objavila Anina majka Marija, a u kojem opisuje ovu djevojčicu kojoj je jedina želja zaplesati sa svojim vršnjakinjama. Ana Rita je rođena 23. svibnja 2014. S godinu dana starosti poslana je na zagrebačko Rebro, gdje je ubrzo ustanovljena teška dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tipa 2. Ana se nikada nije mogla osloniti na svoje noge, a prije početka liječenja su joj i ruke bile jako oslabjele, samim time i pluća. Terapiju je počela primati u posljednji trenutak.
Dnevnik.ba